自閉症の子供の将来はわからないけど、先を見据えて生きていくしかない

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私の長男は軽度の知的障害を伴う自閉症スペクトラムの診断を受けています。

この子が産まれた時は健康そのもので、なんの問題もなく育っていました。

どちらかと言えば成長が早くて、この子将来が楽しみでしたね。

 

なんだか将来性を感じる…と小さな頃からたくさんの絵本を読み聞かせてあげたり、クラシックの音楽を聞かせてあげたり、ベビーカーに乗せていろんな場所へ遊びにも行きました。

 

まさか、自閉症だなんて夢にも思わず、ただただ息子の将来を楽しみにしていました。

 

そんな息子に対してもあれ?何かおかしいぞと思ったのは発語が遅かった事です。

 

 

1歳になっても発語がでてこない

けど、1歳の段階で発語がでてこないのはよくある話で、他の発育が順調ならそこまで気にかけなくてもよいという話を聞いて安心していました。

だいたい1歳前後で「まんま」「まま、ぱぱ」など簡単な単語を話始めます。

そして2歳くらいには二語文を使い始めると言われています。

 

長男の場合は2歳で発語が出始めて、3歳で二語文が出始めるくらいだったのでかなり遅れていました。

発達障害の特徴の一つとして言葉の遅れがあげられます。

 

1歳過ぎたあたりから不安を感じ始めて、2歳前後の時には大きな不安となり私の背中に押し寄せてきました。

 

 

発達センターに相談

2歳くらいで発語の遅れが顕著になってきたので、市町村の発達センターに相談しました。

発達センターの勧めで親子教室に入る事になり、その後、発達障害専門の医療機関を受信して自閉症スペクトラムの診断を受けました。

 

専門医の診断を受けても信じられない気持ちでいっぱいでした。

 

何かの間違いじゃないかとも思いました。

 

将来に期待を込めて胸を膨らませていた私の心は弾けてしまった感じになりました。

 

目の前にいる子供は何も変わらないけど、これからの将来、厳しい現実が待っているの思うと張り裂けそうな思いで1人こっそり涙を流した事もありました。

 

発達支援センターや病院ではしっかりと療育を受ける事で、できる事は増えていきます。

とアドバイスをもらいます。

 

そう、できる限りの事をしてあげるしかないのです。

わかってはいるけど、子供が障害を持っているという現実を受け入れるには少し時間がかかりました。

幼稚園に入るとやはりまわりの友達と同じようにこなしていくには厳しかったです。

 

できない事が多いのですが、そこは幼稚園で加配をつけてもらったり、幼稚園全体でサポートしてもらう事で、息子はのびのびと成長していきました。

 

まわりと同じようにはいかなくても確実に成長するし、できない事ができるようになればとても嬉しいです。

 

人と比べるから苦しかったり焦ったりするのであり、息子が頑張っている姿を見守り応援していく事ができるようになった時、障害があっても生きていくしかないと思えるようになりました。

 

 

軽度の知的障害

息子は自閉症スペクトラムに加えて軽度の知的障害がありました。

だいたい発達指数が50~70くらいで軽度の知的障害と診断されるそうです。

 

70以上あれば境界域、いわゆるグレーゾーンと言われます。

軽度の知的障害がある為に、物事を理解するのに時間がかかります。

 

まわりの友達が1や2の努力でできている事を10も20も努力しなければならない場面がでてきます。

 

なんでうちの子はこんなにもできないんだって思う場面もでてくると思います。

 

なるべく加点法で見てあげるようにしてあげましょう。

できない事じゃなくて、できるようになった事を積み重ねていってあげましょう!

 

 

社会人になるまでにするべき事

自閉症の長男はどのような将来を歩みのか想像もできません。

どこまで社会に溶け込めて、自立した生活を送れるようになるのかどうかは、今の段階では先が読めない状態です。

 

大人になれば今度は社会の役に立つために仕事をしなければなりませんし、いずれ親も死ぬので自分の力で生きていかなければなりません。

 

 

そこまで先を見越して、今のうちから教えるべき事はしっかりと教えていきたいと思います。

 

どこまで成長してくれるかはわからなくとも、自分らしい人生を送る為にもできる事を増やしておく事は大切です。

 

障がいを持っていても、幸せな人生を送る権利まで奪われる訳ではありません。

 

 

子供の人生を考える

親はついつい親の基準で物事を見てしまいます。

特にまわりと比較して子供を見てしまいがちになります。

 

「まわりのお友達と同じように遊べたらいいのになぁ。」

「今、こんな遊びが流行っているのにうちの子はまったく興味を持たない…」

「みんな学習塾で先へ先へ勉強を進めているけど、私の子供はついていくので精一杯…」

 

子供を親の基準で見てしまっていますよね。

 

学校から帰ったら友達と遊ぶ子もいれば、本に夢中になる子もいていいではないですか?

流行りもののゲームをしなくても、自分の好きなゲームで遊んで何が悪いのですか?

必死になって勉強をするその姿が大切なのではないですか?

 

子供は自分の価値観を気付きあげて、自分の世界を作り上げていってます。

 

まわりと同じでいて欲しいという親の価値観で、子供のする事に否定し続けたら子供は大きなストレスを抱えながら成長していく事になります。

 

自閉症の子供が自分らしい将来を送れるかどうかは、いかに子供を認めてあげて、子供の価値観を大切にしてあげられるかではないでしょうか?

 

変わらなければならないのは、子供ではなくて親の方かもしれませんね。

 

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